Alle vragen & antwoorden

Waar kan ik informatie lezen en vragen stellen over aangeboren hartafwijkingen bij kinderen en jongeren?

Op www.cyberpoli.nl kun je vragen stellen aan een panel van medisch deskundigen, uitgebreide betrouwbare medische informatie lezen over de aandoening en het dagelijks leven en contacten maken met lotgenoten.

Waar kan ik op een veilige manier terecht met vragen over mijn hartaandoening bij andere jongeren met een aangeboren hartaandoening?

De TEAMHartvrienden app is een besloten platform / app waarin jongeren met een aangeboren hartafwijking met elkaar in contact kunnen komen. Kijk op www.harteraad.nl/teamhartvrienden.

Ik heb tijdens de 20-wekenecho te horen gekregen dat er iets mis is het het hartje van mijn ongeboren kind, waar kan ik terecht voor ondersteuning?

In het Wilhelmina kinderziekenhuis start Harteraad in 2019 een Pilot waarbij toekomstige ouders van een kindje met een hartaandoening worden voorbereid op wat ze te wachten staat. Aanmelden kan via: https://www.harteraad.nl/20wekenecho/

Ik wil me inzetten voor financiering van onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen.

Hartekind organiseert het hele jaar door activiteiten, dat doen wij niet alleen. Vrijwillgers helpen ons daarbij. Wil je ook vrijwillger worden, of wil je je eigen actie opzetten? Kijk dan op onze site voor meer info: www.hartekind.nl/word-vrijwilliger.

Bestaan er vakantiehuizen voor gezinnen waarvan een kind een hartafwijking heeft?

Ja, ieder gezin met een jonge hartpatient is welkom om kosteloos op vakantie te gaan in een van de HeartVilla’s van Heartbeat. We hebben in Otterlo en Winterberg een vakantiehuis. Kijk op www.stichtingheartbeat.nl.

Ik wil fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek naar hartafwijkingen bij (jong) volwassenen, wat zijn de mogelijkheden?

Stichting Hart4Onderzoek zet zich om fondsen te werven voor kleinschalig wetenschappelijk onderzoek naar genetische en aangeboren hart-/vaataandoeningen bij (jong) volwassenen. Dit doen we door middel van crowdfunding & fundraising acties. Kijk op www.hart4onderzoek.nl.