Prikbord


Gezamenlijke subsidie Stichting Hartekind
en Hartstichting

 

Doe jij onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen, en wil je je aansluiten bij dit nieuwe consortium? Neem dan contact op met de kwartiermakers.

Het opzetten van een landelijk netwerk voor onderzoek op het gebied van aangeboren hartafwijkingen. Dat is het doel van de nieuwe samenwerking van Stichting Hartekind en de Hartstichting. Zij stellen samen 3 miljoen euro beschikbaar voor een nieuw te vormen consortium.

Stichting Hartekind en de Hartstichting bundelen hun krachten om samen de strijd aan te gaan tegen aangeboren hartafwijkingen. Zij hebben drie kwartiermakers uitgenodigd om een consortium rondom dit onderzoeksthema te formeren waarin alle academische kinder- en congenitaal cardiologische centra participeren.

De kwartiermakers zijn:

  • Prof. Jeroen Bakkers (Geneticus moleculaire cardiologie, Hubrecht Instituut)
  • Prof. Wim Helbing (Kindercardioloog, ErasmusMC en RadboudUMC)
  • Prof. Mark Hazekamp (Kinderhartchirurg, Leiden UMC)

Het doel van het te vormen consortium is het verhogen van de overlevingskans en kwaliteit van leven van zowel kinderen als volwassenen met aangeboren hartafwijkingen. Om dit te bereiken zal het consortium innovatief onderzoek doen, maar ook resultaten uit eerder onderzoek verder brengen richting toepasbaarheid in de kliniek.

De voorwaarden voor het indienen van een aanvraag en afbakening van het onderzoeksthema zijn te vinden in de onderzoekscall.

 

De deadline voor het indienen van de aanvraag is dinsdag 25 juni 2019.

 

Stichting Hart4onderzoek lanceert APP voor medische studies en registraties

Stichting Hart4Onderzoek heeft samenwerking met Europees Referentie Netwerk (ERN) de Guard-Heart Cardiac PATROL:Cardiac PAtient Trial and Registry TOoL gelanceerdDe app bevat relevante wetenschappelijke studies en database informatie(registries) op het gebied van zeldzame & congenitale hartaandoeningen. Tijdens de lancering vieren we ookmeteen de tweede verjaardag van Hart4Onderzoek!

Cardiac PATROL is ontwikkeld voor medisch professionals die onderzoek doen naar zeldzame en/of aangeboren cardiologische aandoeningen waardoor inzicht in diverse aandoeningen wordt verkregen. Patiënten kunnen voor lopende studies worden gerekruteerd. Dayenne Zwaagman, mede – oprichter Hart4Onderzoek en ervaringsdeskundige: “(Jong)volwassen hartpatiënten willen graag meewerken aan onderzoeken, maar weten door de bomen het bos niet te vinden. Aan de andere kant heb je artsen die onmogelijk op de hoogte kunnen zijn van alle lopende onderzoeken. De app Cardiac PATROL slaat hiermee een brug tussen patiënt en professional”.

Cardiac PATROL

De medisch onderzoeker meldt zich aan met behulp van zijn/haar via BIG-registratie waarna een lijst met aandoeningen volgt. In de app zijn/worden opgenomen: lopende onderzoeken, studieschema’s en inclusie- en exclusiecriteria. Geïnteresseerde patiënten worden gekoppeld aan wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast wordt in de toekomst een overzicht van bestaande registries van zeldzame, erfelijke hartziekten opgenomen met algemene informatie en contactgegevens van de projectleider.

De app is sinds 28 maart beschikbaar voor medici te downloaden op iOS- en Androidapparaten.

 

 


Cyberpoli en het Project KLIK hebben
de handen ineen geslagen om voor
beide projecten meer aandacht te krijgen.

De naam KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart. KLIK is een website waarop je vragenlijsten kan invullen en is ontwikkeld voor kinderen en jongeren die onder behandeling zijn (geweest) in een (kinder-)ziekenhuis, en hun ouders.
Het doel van KLIK is het bespreken van kwaliteit van leven onderwerpen, dus hoe het met jou (of je kind) gaat op lichamelijk, emotioneel, sociaal en school gebied. Hierdoor wordt de communicatie tussen behandelaar en patiënt gemakkelijker gemaakt en worden problemen eerder gesignaleerd.

Op dit moment willen we iedereen enkel nog informeren over het bestaan van KLIK. Dit kun je eventueel ook aan de zorgverlener doorgeven, dan gaan ze KLIK misschien ook gebruiken.

Maar over enige tijd kun je ook zelf een aantal vragenlijsten invullen als ouder en als kind op KLIK, zonder dat je daarvoor geregistreerd hoeft te zijn! Dan krijg je zelf ook meer inzicht in hoe het met jou en met je kind gaat. Deze vragenlijsten kun je dan ook meenemen naar de zorgverlener om over opvallende punten uit de lijst te kunnen praten met elkaar. Wanneer deze mogelijkheid er is, zullen we dat laten weten. Je kunt daarvoor de Cyberpoli in de gaten houden, we zullen dit o.a. als nieuwsbericht plaatsen.

Kijk voor meer informatie en de KLIK film op www.hetklikt.nu of stuur een email naar info@hetklikt.nu. Volg KLIK en Cyberpoli ook op Facebook en Twitter @KLIKproject