Vragenlijst coronavirus: welke gevolgen heeft dit voor jouw kind?
De volgende oproep doet Harteraad voor Stichting Kind en Ziekenhuis:
Het Coronavirus vormt het gesprek van de dag. Iedereen heeft ermee te maken, hoewel de effecten voor de één minder ingrijpend zullen zijn dan voor de ander. In de zorg worden verschillende maatregelen genomen. Zo bereiden ziekenhuizen zich voor op veel patiënten met een mogelijke coronabesmetting. Behandelingen, onderzoeken of operaties die minder spoed vragen, worden uitgesteld en later gepland. Dit zijn nu noodzakelijke maatregelen, maar wat zijn de gevolgen?
Wat betekent coronavirus voor je gezin?
Had jouw kind een afspraak voor een onderzoek of operatie en is deze nu uitgesteld? Wat betekent dit? Heeft je kind een kwetsbare gezondheid en maak je je zorgen dat de behandeling of onderzoek wordt uitgesteld? Heeft je kind een chronische ziekte en/of beperking? Is de dagbesteding of het verpleging kinderdagverblijf gesloten of wil je jouw kind hier nu niet naar toe brengen? Wat betekent het coronavirus dan nu voor je gezin?
Stichting Kind en Ziekenhuis is als patiëntenorganisatie geïnteresseerd in deze informatie, omdat het inzicht geeft waar uitdagingen liggen die wij met de politiek en andere relevante partijen kunnen oppakken.
Je kunt hier de vragenlijst invullen
Alvast bedankt voor het meewerken. Je kunt de link ook doorsturen aan andere gezinnen in je omgeving.
Passende onderwijs ondersteuning voor ieder kind.
Steeds meer kinderen met aangeboren hartafwijkingen bereiken de volwassen leeftijd, dankzij de snelle medische ontwikkelingen. Een diploma, een opleiding en een baan lijken bereikbaar, maar dit is in de praktijk niet altijd makkelijk of vanzelfsprekend.
De meeste van deze leerlingen kunnen gewoon naar school toe, maar er blijken wel verhoogde risico’s te zijn op bijvoorbeeld ontwikkelingsstoornissen en/of gedragsproblematiek. Hoe ernstiger de aandoening, hoe meer kans op problemen. Sommige problemen komen pas op latere leeftijd naar voren, als er een groter beroep wordt gedaan op het abstract denken, het organisatie- en planningsvermogen en het vermogen om samen te werken.
Ziezon, het landelijk netwerk Ziek Zijn en Onderwijs (www.ziezon.nl) biedt ondersteuning aan scholen en ouders.
Op de site is de ziezonbrochure “een leerling met een hartafwijking” (informatie en advies voor leraren) te vinden https://ziezon.nl/hartafwijking . Hierin informatie over hartafwijkingen, de werking van het hart, behandeling en symptomen, gevolgen voor het onderwijs (fysiek, cognitief, sociaal-emotioneel), adviezen en tips.
Tevens kan via de site contact worden opgenomen met consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen in de betreffende regio, bij vragen en problemen rondom ziekte en onderwijs. Bijvoorbeeld over onderwerpen als inzet van (digitale) hulpmiddelen, kiezen van een basisschool of middelbare school, onderwijs op maat, extra ondersteuning, aangepast examen doen, roosters aanpassen.
Scholen van primair, voortgezet en beroepsonderwijs kunnen gebruik maken van deze kosteloze ondersteuning.
Stichting Hart4onderzoek lanceert APP voor medische studies en registraties
Stichting Hart4Onderzoek heeft samenwerking met Europees Referentie Netwerk (ERN) de Guard-Heart Cardiac PATROL:Cardiac PAtient Trial and Registry TOoL gelanceerd. De app bevat relevante wetenschappelijke studies en database informatie(registries) op het gebied van zeldzame & congenitale hartaandoeningen. Tijdens de lancering vieren we ookmeteen de tweede verjaardag van Hart4Onderzoek!
Cardiac PATROL is ontwikkeld voor medisch professionals die onderzoek doen naar zeldzame en/of aangeboren cardiologische aandoeningen waardoor inzicht in diverse aandoeningen wordt verkregen. Patiënten kunnen voor lopende studies worden gerekruteerd. Dayenne Zwaagman, mede – oprichter Hart4Onderzoek en ervaringsdeskundige: “(Jong)volwassen hartpatiënten willen graag meewerken aan onderzoeken, maar weten door de bomen het bos niet te vinden. Aan de andere kant heb je artsen die onmogelijk op de hoogte kunnen zijn van alle lopende onderzoeken. De app Cardiac PATROL slaat hiermee een brug tussen patiënt en professional”.
Cardiac PATROL
De medisch onderzoeker meldt zich aan met behulp van zijn/haar via BIG-registratie waarna een lijst met aandoeningen volgt. In de app zijn/worden opgenomen: lopende onderzoeken, studieschema’s en inclusie- en exclusiecriteria. Geïnteresseerde patiënten worden gekoppeld aan wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast wordt in de toekomst een overzicht van bestaande registries van zeldzame, erfelijke hartziekten opgenomen met algemene informatie en contactgegevens van de projectleider.
De app is sinds 28 maart beschikbaar voor medici te downloaden op iOS- en Androidapparaten.
Cyberpoli en het Project KLIK hebben
de handen ineen geslagen om voor
beide projecten meer aandacht te krijgen.
De naam KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart. KLIK is een website waarop je vragenlijsten kan invullen en is ontwikkeld voor kinderen en jongeren die onder behandeling zijn (geweest) in een (kinder-)ziekenhuis, en hun ouders.
Het doel van KLIK is het bespreken van kwaliteit van leven onderwerpen, dus hoe het met jou (of je kind) gaat op lichamelijk, emotioneel, sociaal en school gebied. Hierdoor wordt de communicatie tussen behandelaar en patiënt gemakkelijker gemaakt en worden problemen eerder gesignaleerd.
Op dit moment willen we iedereen enkel nog informeren over het bestaan van KLIK. Dit kun je eventueel ook aan de zorgverlener doorgeven, dan gaan ze KLIK misschien ook gebruiken.
Maar over enige tijd kun je ook zelf een aantal vragenlijsten invullen als ouder en als kind op KLIK, zonder dat je daarvoor geregistreerd hoeft te zijn! Dan krijg je zelf ook meer inzicht in hoe het met jou en met je kind gaat. Deze vragenlijsten kun je dan ook meenemen naar de zorgverlener om over opvallende punten uit de lijst te kunnen praten met elkaar. Wanneer deze mogelijkheid er is, zullen we dat laten weten. Je kunt daarvoor de Cyberpoli in de gaten houden, we zullen dit o.a. als nieuwsbericht plaatsen.
Kijk voor meer informatie en de KLIK film op www.hetklikt.nu of stuur een email naar info@hetklikt.nu. Volg KLIK en Cyberpoli ook op Facebook en Twitter @KLIKproject